Dla organizacji:Rejestracja

Sieć dla zdrowia

  • Aktualności
    • Informacje
    • Kampanie
    • Wydarzenia
    • Patronaty
  • Wywiady
  • Spotkania
  • Baza organizacji
  • Raporty
  • O projekcie

choroby rzadkie

  • Amyloidoza w Polsce - jest pierwszy raport o tej chorobie rzadkiej

    Powstał pierwszy raport poświęcony amyloidozie – rzadkiej i potencjalnie śmiertelnej chorobie o niespecyficznych, trudnych do rozpoznania objawach. Raport „Amyloidoza transtyretynowa serca z perspektywy pacjenta” opracowany przez Instytut Praw Pacjenta i […]

  • Choroby rzadkie występują często, a diagnoza i leczenie to duży problem. Kto może zachorować, jakie są objawy i gdzie szukać pomocy?

    Wędrówki od lekarza do lekarza nie przynoszą rezultatów, a objawy bywają mylone z innymi schorzeniami lub z uczuleniem. W Polsce na choroby rzadkie może cierpieć nawet 3 mln osób [1]. […]

  • Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Choroby, których nie widać - konferencja naukowa

    28 lutego – 1 marca Światowy Dzień Chorób Rzadkich Choroby, których nie widać. Konferencja naukowa i sesja warsztatowa to wydarzenie organizowane po raz piąty z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Odbędzie […]

  • Amyloidoza serca – zobacz ją na własne oczy

    Badanie izotopowe SPECT stało się kluczową techniką w identyfikacji pacjentów z amyloidozą ATTR. W badaniu tym wykorzystuje się radioizotop technetu 99m w połączeniu ze znacznikami klasycznie stosowanymi w badaniu układu […]

  • Choroby rzadkie - eksperci podsumowują rok (wideo)

    Co zmieniło się w obszarze chorób rzadkich w 2021 r. w zakresie legislacyjnym i organizacyjnym, a jakie wyzwania pozostają na rok kolejny? 17 grudnia 2021 roku odbyło się spotkanie pt. […]

  • Śródmiąższowe zapalenie pęcherza - w oczekiwaniu na leczenie

    Chorzy na rzadką chorobę – śródmiąższowe zapalenie pęcherza czekają na program lekowy. Dziś leczenie około 740 zdiagnozowanych pacjentów uzależnione jest niemal wyłącznie od ich możliwości finansowych, ponieważ żadna terapia, z […]

  • prof. Jacek Grzybowski: Należy zwiększać świadomość istnienia amyloidozy

    Rozmowa z Jackiem Grzybowskim, kierownikiem Oddziału Kardiomiopatii Narodowego Instytutu Kardiologii, na temat amyloidozy oraz dostępnych terapii w leczeniu tej choroby.      Amyloidoza jest chorobą ogólnoustrojową, która bardzo często atakuje […]

  • 26 października - Światowy Dzień Amyloidozy

    W tym roku Światowy Dzień Amyloidozy będziemy obchodzić po raz pierwszy. Jego pomysłodawcy chcą zwrócić uwagę na tę rzadką chorobę i sytuację pacjentów. Ambasadorem Światowego Dnia Amyloidozy został Eric Emmanuel […]

  • Światowy Dzień Amyloidozy: Nieoczywista historia pacjenta z ATTR

    Amyloidoza trantyretynowa (ATTR) to szybko postępująca rzadka choroba genetyczna. Prowadzi m.in. do przerostu mięśnia sercowego. Jej przyczyną jest odkładanie się w organizmie nieprawidłowego białka, czyli amyloidu. Dla lekarzy jest wciąż […]

  • Plan dla chorób rzadkich wreszcie opublikowany

    Na ten dokument trzeba było naprawdę długo czekać. Najpierw kilkanaście lat na jego przygotowanie, a potem na publikację, bo ta nie nastąpiła wcale zaraz po przyjęciu go przez rząd. Minął […]

  • Choroby rzadkie: Pójście dziecka do szkoły to trudny moment

    Gościem Iwony Schymalli jest dr Dorota Korycińska-Chaaban z Poradni Chorób Metabolicznych Instytutu Matki i Dziecka.     Temat fenyloketonurii w mediach nie gości zbyt często. Chcemy to nadrobić. Wiemy, że […]

  • KAMPANIA GAUCHER Z KRWI I KOŚCI

    Startuje pierwsza w Polsce kampania informacyjna dotycząca choroby Gauchera, na którą może cierpieć ok. 3 proc. pacjentów z niezdiagnozowanymi chorobami krwi.

  • Nowelizacja ustawy refundacyjnej ułatwi refundację leków na choroby rzadkie

    Wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz przekonywał o tym podczas debaty zorganizowanej pod hasłem: "Pacjent w centrum uwagi - nowa era w służbie zdrowia". Zapowiedział, że w przyszłym tygodniu powinny zakończyć się w ministerstwie prace nad nowelizacją.

  • Flaki rozrabiaki

    19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ), którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy o chorobach z tej grupy schorzeń. Pomóc w edukacji na temat NZJ ma kampania społeczna „Flaki rozrabiaki”, której zadaniem jest wsparcie pacjentów chorujących na choroby jelit, a także zbudowanie wiedzy na ten temat wśród społeczeństwa. Ambasadorką kampanii została Agata Młynarska.

  • Do końca roku powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

    Ważna ministerialna obietnica w czasie obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Wiceminister zdrowia zapewnił, że do końca roku powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

  • Granty dla organizacji działających na rzecz chorób rzadkich

    Ruszyła 5. edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz chorób rzadkich mogą ubiegać się o granty o łącznej wartości 50 tys. dolarów na realizację akcji społecznych.

O PROJEKCIE

Projekt Sieć dla zdrowia powstał w 2015 roku z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Skierowany jest do wszystkich organizacji pacjenckich działających w Polsce. Celem inicjatywy jest wzmacnianie głosu organizacji pacjentów w społeczeństwie, integracja środowiska oraz wymiana informacji o ważnych inicjatywach i wydarzeniach związanych z ochroną zdrowia w Polsce i w Unii Europejskiej.

POMYSŁODAWCA PROJEKTU

Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej to powstała w 2004 r. fundacja, powołana przez księdza dr Arkadiusza Nowaka. Działalność Instytutu jest przede wszystkim ukierunkowana na wspieranie rozwiązań systemowych dążących do poprawy sytuacji pacjentów, zwiększenia świadomości obywatelskiej w dziedzinie praw pacjenta oraz oddziaływanie na kształtowanie polityki zdrowotnej państwa.

KONTAKT

Zapraszamy wszystkie organizacje do współtworzenia portalu i udziału w projekcie Sieć dla Zdrowia.
Prosimy o kontakt: promocja@prawapacjenta.eu

Wszelkie prawa zastrzeżone © 2024 SIEĆ DLA ZDROWIA

Polityka prywatności