Ważna ministerialna obietnica w czasie obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

Wiceminister zdrowia zapewnił, że do końca roku powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Krzysztof Łanda wręczył nominacje członkom zespołu, który przygotuje ten dokument. Zapowiedział, że jeszcze przed wprowadzeniem Planu będą wdrożone oczekiwane przez chorych zasady refundacji leków. Zaznaczył, że chodzi o wypracowanie mechanizmu, który nie dyskryminowałby w systemie refundacji leków sierocych czyli stosowanych w chorobach rzadkich. Według niego, obecnie większą szansę na refundację mają leki używane w schorzeniach powszechnych.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich będzie dotyczył głównych postulatów pacjentów.

Jest bardzo potrzebny- zgadza się prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński. Podkreśla, że oprócz kompleksowej diagnostyki i opieki specjalistycznej chorym powinna być zapewniona opieka socjalna, edukacja społeczna i medyczna. Tylko opracowana strategia może to dobrze skoordynować. Zaznaczył, że zapisy Planu powinny znaleźć swoje odzwierciedlenie w ustawie refundacyjnej.

Zgodnie z zaleceniami Parlamentu Europejskiego, narodowa strategia leczenia chorób rzadkich powinna być wprowadzona do końca 2013 roku. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który jej nie ma.

IAR