Elżbieta Lampka jest onkologiem w Centrum Onkologii-Instytut Warszawa. Od 10 lat działa w Stowarzyszeniu Wspierającym Chorych na Chłoniaki „SOWIE OCZY.

Dlaczego zaangażowała się Pani w działalność na rzecz pacjentów?

Zaczęło się to w 2005 roku z inicjatywy naszego przyjaciela Pawła Moszumańskiego. Uczestniczyliśmy w Międzynarodowym Forum Europy Wschodniej organizowanym przez Jolantę Kwaśniewską. Zadaliśmy sobie wtedy pytanie:, „Dlaczego nie założyć takiego stowarzyszenia?”. W Polsce ciągle nie było wiadomo, o co chodzi w tych chłoniakach. Paweł wziął na siebie pełną organizację powstania stowarzyszenia, kwestię KRS itp. Przez pewien czas byliśmy taką grupą współpracującą z nim pod względem lekarskim, merytorycznym. Po prawie dwóch latach Paweł ze względu na liczne obowiązki zawodowe zrezygnował z obowiązków prezesa, pozostał jednak wśród nas, a stowarzyszenie wybrało nowy zarząd. W grudniu 2010 roku z powodu chłoniaka zmarł ówczesny prezes – Arthur Masny. Arthur pozostawił mi „testament” moralny prowadzenia stowarzyszenia i pomocy chorym. Jest to dla mnie niezwykle cenne, że łączę pracę lekarza i stykam się jednocześnie z problemami pacjenckimi. Powiem krótko: „To uczłowiecza”. Może gdyby większa liczba lekarzy włączyła się w działania stowarzyszeń pacjenckich i pracy wspólnej, byłoby łatwiej. Wielokrotnie śmiejemy się z moimi przyjaciółmi ze stowarzyszenia, że czasami mnie jako lekarzowi onkologowi jest łatwiej wiele rzeczy załatwić. To są drobne sprawy od odpowiedzi na pytania mailowe po umówienie wizyty i skierowanie pacjenta do odpowiedniej placówki.

Co jest najtrudniejsze w pracy w tego typu organizacji?

Dopięcie organizacyjne i poświęcenie swojego wolnego czasu na pracę zupełnie charytatywną. Wielu z nas musi łączyć obowiązki zawodowe, rodzinne i inne z pracą na rzecz stowarzyszeń, fundacji. To jest bardzo trudne i, wbrew różnym opiniom, nie daje żadnych profitów finansowych. Jestem często w stanie zrozumieć, kiedy ktoś powie: „No słuchaj, teraz nie mogę czegoś zrobić, zrobię to za tydzień”. Dobry lider powinien wszystko ogarnąć i zorganizować pracę, ale z drugiej strony, żeby stowarzyszenie działało nie powinien tego robić sam. Bycie członkiem stowarzyszenia to zaszczyt, prawo, ale i obowiązki.

Co daje Pani siłę w codziennej pracy w organizacji?

Wystarczy często to, że można pacjentowi pomóc, że usłyszymy „dziękuję” „miło jest być z wami”. Sama praca lekarza nie daje takich możliwości. Często w nawale obowiązków i biurokracji, nie widzimy pacjenta, nie wiemy, co dalej się z nim dzieje, bo tracimy go z oka z różnych powodów. Nie we wszystkich przychodniach czy szpitalach pacjent przychodzi do tego samego lekarza prowadzącego. Zdarza się, że przychodzi na wizytę do kolejnego doktora, który czyta historię choroby, ale go nie zna. Nie mamy spersonalizowanej medycyny osadzonej na teamie osób prowadzących chorego. W dobrej placówce onkologicznej nie jest to problemem. W naszej Klinice Chłoniaków w Centrum Onkologii-Instytucie w Warszawie mamy taki system, działamy na teamach. Pacjent wie, że jeżeli dzisiaj mnie nie ma, to może pójść do dwojga, trojga z moich kolegów, a oni na pewno będą wszystko wiedzieli o jego przebiegu choroby. Myślę, że taka organizacja daje pacjentowi poczucie bezpieczeństwa. Spotkania zaś takie jak Forum z okazji Dnia Chorego, wsłuchanie się w problemy nie tylko onkologiczne, lecz także innych chorych (cukrzyca, stwardnienie rozsiane itp.) jest ważne pod względem ludzkim i medycznym.

Jakie ma Pani marzenie związane z pracą w organizacji? Co dałoby Pani największą satysfakcję?

Pod względem zawodowym marzy mi się pełen dostęp do każdej generacji leków w zależności od wiedzy i praktyki zespołu lekarskiego, spersonalizowana medycyna – to byłoby cudne i piękne. To jest odwieczna bolączka, że wiemy jak leczyć, ale nie możemy tego zrobić ze względu na brak dostępności leków czy funduszy. Marzy mi się współpraca z dobrze wyszkolonymi kolegami innych specjalizacji, przygotowanymi do zawodu lekarzami. Cieszę się na powrót stażu podyplomowego. Mam nadzieję, że da on, jak kiedyś mnie, możliwość zapoznania się z praktyką, chorymi i wdrożenie w życie teorii i stron książek fachowych. Marzy mi się prawdziwe nauczanie onkologii na studiach medycznych. Onkologia jest trudną specjalizacją, trzeba pamiętać, że oprócz tego, że uczymy się onkologii, musimy posiadać rozległą ogólną wiedzę medyczną. Dobrze wyspecjalizowany onkolog zna się na nowotworach, ale potrafić konsultować się z lekarzami innych specjalizacji. Nie można zastępować Boga, powinniśmy jako lekarze częściej współpracować również z chorymi. Ważne jest, by ułatwiać sobie pracę dzięki nowoczesnym technologiom, nowinkom techniki. Według mnie zminimalizują one czas potrzebny na „papierologię” Moim marzeniem jest mieć czas dla chorego, dla rodziny, znajomych, siebie. Marzy mi się zorganizowanie szerokiego spotkania z pacjentkami chorymi na chłoniaki w ciąży i ich potomkami. Nie mówię tu o kolejnym filmie, blogu czy reklamie. Nasze stowarzyszenie, które skupia te kobiety często powtarza wszystkim, że można urodzić zdrowe dziecko, można żyć po leczeniu chłoniaka i zachorowanie nie jest końcem, a często początkiem jakże wspaniałego życia. Taka mama częściej niż ktokolwiek ma poczucie, że jest dla kogo żyć, że warto walczyć, mieć marzenia i je realizować. Dla nas lekarzy takie kobiety, takie rodziny doświadczone w walce o życie dwojga jednocześnie dają siłę w pracy zawodowej. Często w momentach smutnych , kiedy umiera pacjent, patrzymy na zdjęcia swoich „wnuków” i mówimy „Warto. Ale fajnie”. Ten uśmiech dziecka urodzonego przez kobietę chorą na chorobę nowotworową jest bezcenny. Marzeniem jest także posiadanie przez stowarzyszenie pełnych mocy ludzkich, które będą nadal pomagać. Posiadanie również takich finansów, aby można było spokojnie edukować, wspierać i pocieszać. Największą satysfakcję już mam – tworzymy grupę w stowarzyszeniu na dobre i złe.