Są młodzi, bezrobotni, niesamodzielni i praktycznie bez perspektyw na normalne życie społeczne. Większość (85%) nie pracuje, a ponad 1/2 jest na rencie, obciążając średnio około 10 osób z najbliższego otoczenia. Taki obraz pacjentów ze schizofrenią wyłania się z raportu „Schizofrenia. Rola opiekunów w kierowaniu współpracy” .
Według danych przedstawionych w raporcie pacjent po pierwszym epizodzie choroby, który ma zabezpieczoną ciągłość terapii mógłby niejednokrotnie prowadzić normalne życie społeczne i zawodowe. Chorzy jednak często nie akceptują swojej choroby, nie przyjmują leków albo przerywają leczenie, gdy tylko poczują się nieco lepiej. Brak współpracy z lekarzem i z opiekunem jest największym wyzwaniem w osiąganiu korzyści z terapii.
Zaburzenia psychiczne dotyczą co piątej osoby na świecie i stanowią drugą po chorobach niezakaźnych przyczynę chorób. Według prognoz Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), w ciągu najbliższych lat choroby psychiczne, staną się jednym z głównych problemów zdrowotnych, powodujących niesprawność życiową ludzi. Schizofrenia jest najcięższą i najczęściej występującą chorobą psychiczną, która dotyka ponad już 50 mln ludzi na świecie. W Polsce rocznie diagnozuje się u 15 825 osób, a liczbę chorych szacuję się od 335 000 –385 000. Połowa to pacjenci niezdiagnozowani.
Schizofrenia skraca życie średnio o 10–20 lat.
Pacjentów ze schizofrenią jest stosunkowo dużo w porównaniu do grup pacjentów dotkniętych innymi znanymi chorobami przewlekłymi. Znikoma świadomość społeczna dotycząca chorób psychicznych, narastające uprzedzenia i stereotypy, prowadzą jednak do stygmatyzacji tych chorób a w konsekwencji do dyskryminacji i wykluczenia zarówno chorych, jak i instytucji organizujących pomoc w chorobach psychicznych. Chorzy mają 12-krotnie zwiększone ryzyko samobójstwa, zwiększone ryzyko rozwoju chorób układu krążenia, a także rozwoju chorób układu oddechowego. Samobójstwo jest przyczyną śmierci 5–10% pacjentów dotkniętych schizofrenią, a do głównych czynników ryzyka należą poczucie beznadziejności, depresja i liczba przyjęć do szpitala.
Młodzi, bezrobotni, wykluczeni.
Statystyczny pacjent ze schizofrenią ma 43 lata, jest stanu wolnego, z wykształceniem średnim. Pierwsze objawy pojawiają się średnio w wieku 29 lat i średnio rok od momentu pierwszych objawów do pojawienia się diagnozy. Większość osób w wyniku choroby traci swoje stanowiska pracy. Ponad połowa jest na rencie (61%), przed diagnozą 65% pacjentów pracowało średnio przez 10 lat, po diagnozie 15% pracuje. 85% osób po diagnozie schizofrenii nie pracuje.
Ciężar opieki i wykluczenie społeczne.
Osoby z zaburzeniami psychicznymi w Polsce praktycznie nie funkcjonują w życiu społecznym, rzadko także są osobami aktywnymi zawodowo. Pacjenci często wyłączani są z życia społecznego, a ciężar opieki nad pacjentem spada przede wszystkim na członków rodziny chorego, która dźwiga materialne, emocjonalne i społeczne konsekwencje tej choroby.
Trudna współpraca z lekarzem.
Dużym wyzwaniem w leczeniu schizofrenii jest utrzymanie ciągłości terapii. Brak współpracy z lekarzem i przerywanie leczenia jest największą barierą w osiąganiu korzyści terapeutycznym, a tym samym powoduje częstsze hospitalizacje i izolację chorych. Brak perspektyw na usamodzielnienie, poczucie obciążeniem dla rodziny i brak kontaktu ze światem zewnętrznym powoduje pogłębienie się stanów lękowych i depresyjnych, a w konsekwencji nawrót choroby. Rozwiązaniem jest dostosowanie terapii do indywidualnej sytuacji pacjenta, która zapewni ciągłość leczenia i zmniejszy ryzyko hospitalizacji. Zamiast codziennego przyjmowania tabletek – czego wielu pacjentów nie robi – wystarczą zastrzyki w odstępie kilku tygodni. Takie podejście jest szczególnie ważne szczególnie w przypadku pacjentów nowo zdiagnozowanych, którzy przy dobrym prowadzeniu mogliby szybko wrócić do normalnego życia społecznego i zawodowego, unikając traumy związanej z pobytem na oddziałach zamkniętych.
Jak leczyć schizofrenię?
Terapia chorych na schizofrenię obejmuje leczenie zaostrzeń choroby, jak również długoterminowe leczenie podtrzymujące. Głównym celem prowadzonej terapii jest zapobieganie nawrotom choroby, zmniejszenie nasilenia objawów oraz poprawa jakości życia. Wśród dostępnych środków psychofarmakologicznych znajdują się zarówno leki przeciwpsychotyczne stosowane od połowy ubiegłego stulecia, posiadające udowodnioną skuteczność (leki klasyczne, I generacji), jak i nowe substancje o nieco odmiennym mechanizmie działania (leki atypowe, II generacji). Oprócz form doustnych stosuje się także ich odpowiedniki o wydłużonym uwalnianiu, które podawane są w formie iniekcji domięśniowych 1 do 2 razy w miesiącu (LAI, ang. long-acting antipsychotic injections). Obecnie, mimo udowodnionych korzyści terapeutycznych, użycie atypowych leków przeciwpsychotycznych o przedłużonym uwalnianiu nie jest rozpowszechnione w praktyce klinicznej, co ma bezpośredni związek z ograniczeniami refundacyjnymi.
Pełna wersja raportu do pobrania: RAPORT_ROLA OPIEKUNÓW W SCHIZOFRENII