Chorzy z rzadkimi schorzeniami tkanki łącznej wymagają szczególnej troski o zachowanie zdrowia fizycznego. Nie mają często zrozumienia wśród rówieśników, znajomych, a nawet służb społecznych i służby zdrowia. Dlatego Stowarzyszenie skromnymi środkami informuje, a także poszukuje pomocy niematerialnej oraz niezbędnej materialnej Podopiecznym, osobom bardzo często ubogim. Zrozumienie niektórych bolesnych spraw dotyczących dbałości o codzienne zdrowie, a nawet życie (np. często trudne operacje kardiologiczne) wymaga szczególnej troski o rodziny i osoby dotknięte tymi problemami.

Zespół Marfana 1. Po raz pierwszy opisał tę chorobę w 1896 r. francuski pediatra Jean Bernard Marfan. Przedstawił nieprawidłowości szkieletu u pięcioletniej dziewczynki. Jednak dopiero niedawno dowiedziono, że choroba jest uwarunkowana genetycznie. Zmiany w piątym i piętnastym chromosomie prowadzą do wadliwej budowy tkanki łącznej i powodują różne schorzenia atakujące jednocześnie wiele narządów, w których ta słabsza tkanka występuje. Czym się objawia zespół Marfana? Noworodek jest smukły i nie ma właściwego napięcia mięśniowego, niedowidzi, często ma zeza i oczopląs. Potem dziecko rośnie szybciej od rówieśników, ma kłopoty z siadaniem i bieganiem. Ślini się nawet do czwartego roku życia, bo ma wiotkie mięśnie mimiczne twarzy. Wiotki i słaby jest także kościec, stąd częste skrzywienie boczne kręgosłupa i asymetria budowy, np. jedna rączka może być dłuższa i grubsza. Często ujawnia się wada serca. Z powodu słabości mięśni klatki piersiowej dzieci często chorują na zapalenie oskrzeli i płuc, a dorośli na astmę. W późniejszym wieku rozwija się zaćma i jaskra, dochodzi do odwarstwienia siatkówki. Kiedyś chorzy umierali około 35 roku życia, często na pęknięcie aorty, teraz mogą dożyć późnej starości. Najważniejsze jest wczesne rozpoznanie choroby i rehabilitacja już w okresie niemowlęcym, bo stan zdrowia chorego na zespół Marfana pogarsza się z czasem.