Fundację SMA tworzą osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz rodzice dzieci ze SMA, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób w podobnej sytuacji. Cele Fundacji obejmują: prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia; zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych; zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni; wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.
Fundacja SMA
tel.: +48 22 350 02 02
e-mail: info@fsma.pl
www: https://www.fsma.pl
Adres korespondencyjny:Przy Forcie 10/99, 02-495 Warszawa
Województwo:
- Mazowieckie
Dziedzina medyczna:
- Neurologia
Problem medyczny:
- G00-G99 Choroby układu nerwowego
- inwalidztwo narządu ruchu
- rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
- Zaburzenia genetyczne