Rozmowa z Joanną Grochowską, wiceprezes Zarządu Fundacji SYNAPSIS , psychologiem, terapeutą, konsultantem merytorycznym „ Badabada ” Programu Wczesnego Wykrywania Autyzmu.

Dlaczego zaangażowała się Pani w działalność w SYNAPSIS?

Naszą misją jest pomaganie osobom dotkniętym zaburzeniami spektrum autyzmu. Zarówno poprzez działania bezpośrednie, kliniczne, jak i systemowe – wprowadzające w naszym kraju rozwiązania trwale zmieniające ich sytuację – możliwość terapii, edukacji, pracy, pomocy. Zaczynałam od pracy czysto klinicznej – diagnozowania dzieci, prowadzenia terapii. Stopniowo angażowałam się także w inne działania, również te systemowe, np. związane z finansowaniem świadczeń zdrowotnych, czy rozwiązaniami istotnymi dla systemu edukacji. Sens tego, co robię widziałam wiele lat temu, gdy zaczynałam pracę i widzę go dziś. Angażowanie się w bardzo różnorodne działania realizowane przez Fundację SYNAPSIS jest dla mnie oczywiste. Chcę pomagać innym, zmieniać ich życie na lepsze i robię to. Na różne sposoby. To mi daje satysfakcję i napędza do dalszej pracy.

Co podyktowało wybór specjalizacji w której Pani działa?

Jestem psychologiem. I to był wybór jak najbardziej świadomy, ale moje zainteresowanie autyzmem to już pewien – szczęśliwy – przypadek. Wiele lat temu na jednej z zagranicznych konferencji usłyszałam o pewnej metodzie terapii, która mnie zainteresowała. Okazało się, że jest ona stosowana głównie w pracy z osobami z autyzmem. Poszłam zobaczyć jak to działa w praktyce i… wciągnęło mnie. Dla tej pracy, praktycznej, klinicznej pracy z osobami z autyzmem zrezygnowałam z wielu innych rzeczy, które lubiłam i którymi się zajmowałam. I nie żałuję. Autyzm jest fascynujący. A osoby nim dotknięte  naprawdę potrzebują pomocy. I pracując z nimi tyle lat wciąż staję przed nowymi wyzwaniami. To nie jest praca rutynowa. A satysfakcja, gdy się uda, gdy bardzo głęboko zaburzone dziecko po latach terapii kończy z sukcesem szkołę, czasem studia, pracuje, to wszystko sprawia, że bez względu na trudności wiem, że to co robię ma sens, że warto.

Co jest najtrudniejsze w Pani codziennej pracy w fundacji?

Najtrudniejszy jest ciągły brak funduszy, ciągła niepewność, czy będziemy mogli działać. Każdej osobie z ASD można pomóc, czy to dziecku, czy dorosłemu, czy ich rodzicom. Ale aby móc to robić trzeba mieć na to środki, a o to jest coraz trudniej. Szczególnie, że autyzm może i jest „filmowy”, ale do potencjalnych sponsorów, darczyńców bardziej przemawiają problemy dzieci osieroconych, chorujących na nowotwory, ofiar przemocy. Ludzie pracujący w naszej Fundacji to często zapaleńcy z ogromną wiedzą i doświadczeniem. Wiemy jak pomagać, jak prowadzić diagnozę, terapię, jak rozwiązywać mnóstwo problemów przed którymi stoją osoby ze spektrum autyzmu. Ale nie da się skutecznie pomagać, jeśli nie ma na to środków. I to boli najbardziej. Gdy wiem, że mogłabym pomóc, a muszę czasem odmówić lub zaproponować coś, co  nie będzie wystarczające. To naprawdę bardzo boli.

Co daje Pani siłę do codziennej pracy?

Lubię to, co robię. Czasem bywa rzeczywiście trudno. I z powodów całkowicie niezależnych ode mnie (np. brak konkursów i świadomość, że będziemy musieli zamknąć jakieś działanie), ale także z powodów rzeczywistych, dramatycznych sytuacji życiowych moich podopiecznych – dzieci i rodziców. Ale świadomość, że pomagam realnie, nie na papierze, ale naprawdę i mogę pozytywnie zmienić czyjeś życie, sprawić, aby było lepsze, pełniejsze, z mniejszą ilością problemów i większą ilością możliwości pozwala mi przetrwać nawet te najtrudniejsze momenty.

Jakie ma Pani marzenie związane z pracą w organizacji? Co dało by Pani największą satysfakcję?

Tak naprawdę to marzą mi się dwie rzeczy. Chciałabym, żeby w Polsce pojawiły się wreszcie uregulowania prawne dające osobom z autyzmem i ich rodzinom rzeczywiste zabezpieczenie ich potrzeb. Od opieki  zdrowotnej udzielanej przez lekarzy, pielęgniarki świadomych odmienności tych osób i uwzględniających to w swoim podejściu i leczeniu, poprzez możliwość korzystania z odpowiedniej, dostosowanej do konkretnej osoby terapii i rehabilitacji. Z systemem edukacji autentycznie gotowym do nauczania dzieci i młodzieży z ASD, co nie oznacza kończenia różnych kursów, tylko rzeczywistą wiedzę o specyfice funkcjonowania dzieci z autyzmem czy zespołem Aspergera i umiejętność wykorzystania jej w pracy tak, aby pojęcie „autyzm” nie kojarzyło się innym uczniom i ich rodzicom z agresją, trudnymi zachowaniami, a jedynie z ciekawym kolegą/koleżanką, z którym fajnie jest spędzić czas. Dotyczy to także uregulowań związanych z rynkiem pracy, w tym finansowaniem np. zakładów aktywizacji zawodowej. Chodzi o to, żeby można tam było rzeczywiście realizować odpowiednie działania, w sposób ciągły, a nie tylko przez np. pół roku bo potem nie ma pieniędzy i dorośli znów siedzą zamknięci w domach.

Żeby konkursy na projekty związane z aktywizacją zawodową  dorosłych osób ASD uwzględniały ich odmienność, bo w porównaniu z osobami z innymi niepełnosprawnościami często nie mają szans.  Żeby ich spotkania z komisjami wydającymi orzeczenia nie były traumatyczne i upokarzające. A dla osób, które nie mogą pracować, których rodzice są już zbyt starzy i schorowani żeby zapewnić im opiekę były miejsca, gdzie znajdą dobre warunki i wsparcie na resztę życia. Takich miejsc nie ma, ale dlatego, że nie ma w tym zakresie żadnych uregulowań prawnych, które dawałyby szansę na jakiekolwiek systemowe finansowanie. Od lat o to walczymy i jak do tej pory bez efektów. A osób ze zdiagnozowanym autyzmem przybywa.

A druga rzecz, o której marzę, to możliwość codziennej pracy bez ciągłego martwienia się skąd pozyskać środki na utrzymanie Fundacji, na zatrzymanie świetnych, profesjonalnie działających i ogromnie zaangażowanych w swoją pracę ludzi. Brak sensownych rozwiązań jeśli chodzi o, coraz większą, grupę organizacji pozarządowych w Polsce to jest dramat. Nie można działać tylko w oparciu o projekty, które zresztą często nie pokrywają rzeczywistych kosztów ich realizacji.

Gdyby te dwa marzenia się spełniły to byłabym bardzo szczęśliwa, bo wtedy to co robię dawałoby jeszcze lepsze efekty.