Choroba Alzheimera już jest jedną z najbardziej obciążających chorób zarówno dla pacjentów i ich rodzin, jak też dla całego społeczeństwa. Według analiz przeprowadzonych przez firmę PEX PharmaSeqence większość kosztów związanych z chorobą Alzheimera ponoszą rodziny pacjentów. Wydatki związane z chorobą w najbliższych latach będą się zwiększać proporcjonalnie do tempa starzenia się społeczeństwa, a liczba chorych w ciągu najbliższych 30 lat liczba może się podwoić. Narastające zjawisko „silver tsunami” spowoduje, że coraz większym problemem stają się schorzenia, których częstotliwość występowania rośnie wraz z wiekiem, stawiając nowe wyzwania dla polskiego systemu ochrony zdrowia. Wśród nich jednym z największych wyzwań będą choroby otępienne, a wśród nich odpowiadająca za 50-70% przypadków tych chorób, choroba Alzheimera.
- Według szacunków chorobą Alzheimera w Polsce może być dotkniętych nawet 580 tys. osób, a prognozy przewidują, że liczba osób w wieku senioralnym z demencja spowodowana chorobą Alzheimera może w naszym kraju się podwoić i w 2050 roku osiągnąć poziom ponad 1,2 mln osób.
- Pacjenci są diagnozowaniu późno, najczęściej w zaawansowanych stadiach. Szacuje się, że chorobę w pierwszym stadium klinicznym rozpoznaje się prawidłowo jedynie u ok. 20% Opóźnienie diagnozy lub jej brak odbierać będą pacjentowi dostęp do leczenia spowalniającego przebieg choroby w momencie, kiedy takie terapie będą już dostępne w Polsce.
- Łączne, roczne koszty pośrednie i bezpośrednie związane z chorobą Alzheimera w przypadku Polski wynoszą ponad 11 miliardów złotych. W kosztach tych 5,4 mld zł to koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów oraz 5,7 mld zł suma kosztów pośrednich związanych z utraconą produktywnością pacjentów i utraconymi dochodami ich opiekunów.
CHOROBA ALZHEIMERA TO CHOROBA, NA KTÓRĄ CIERPI CAŁA RODZINA. JEDEN CHORY PACJENT ŚREDNIO OBCIĄŻA CHOROBĄ 2 SPOKREWNIONE RODZINY. W Polsce około 92 proc. osób z chorobą Alzheimera przebywa pod opieką rodziny. W około 44 proc. rodzin opieką zajmuje się wyłącznie jeden członek rodziny, a w 26 proc. dwie osoby bliskie. Obowiązek zajmowania się chorym spoczywa głównie na córkach. W Polsce opiekunem chorego jest najczęściej osoba w wieku od 50 do 60 lat, czyli wciąż aktywna zawodowo, która w pewnym momencie z powodu opieki nad bliskim chorym na Alzheimera musi zrezygnować z pracy. Ma to bezpośrednie przełożenie na sytuację ekonomiczną rodziny.
To rodziny pacjentów i ich opiekunów najbardziej dotkliwie odczuwają skutki choroby – zarówno z powodu częściowego lub całkowitego wyłączenia z życia zawodowego i społecznego, obciążeń psychicznych i fizycznych, a także stygmatyzacji, która często dotyka zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Na cele medyczne, głównie leki i specjalistyczne artykuły higieniczne, pacjenci i ich opiekunowie wydają od 1 tys. zł do ponad 2,5 tys. zł w ciągu trzech miesięcy. Oznacza to, że średnio nawet co trzecia renta lub emerytura jest przeznaczana wyłącznie na zaspokojenie potrzeb zdrowotnych chorego [1] .
Koszty społeczne i obciążenia ekonomiczne są ogromne. Łączne roczne koszty pośrednie i bezpośrednie ponoszone w związku z chorobą Alzheimera wynoszą̨ ponad 11 miliardów złotych. Na kwotę te składają się koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów, które wynoszą niemal 5,4 mld, a także koszty pośrednie ponoszone w związku z utraconą produktywnością pacjentów oraz utraconymi dochodami ich opiekunów, które łącznie dają kwotę 5,7 mld zł.
„W raporcie, który dziś zaprezentowaliśmy podjęliśmy próbę oszacowania kosztów opieki ponoszonych przez polskich pacjentów i ich opiekunów oraz wpływu choroby na gospodarkę. Zagadnienia te są istotne z uwagi na fakt, że dotychczasowe analizy kosztów tej choroby zawężane są do perspektywy obciążeń związanych jedynie z wydatkami ze środków publicznych. Zawężenie perspektywy ekonomicznej jedynie do kosztów medycznych jest istotną przyczyną zajmowania przez chorobę Alzheimera odległych miejsc w priorytetach polskiego systemu ochrony zdrowia. Biorąc pod uwagę narastającą skalę problemu powinno się to zmienić” – zaznacza lek. med. Tomasz Kiełczewski Dyrektor Konsultingu PEX PharmaSequence autor raportu.
Koszty opieki nad chorym i obciążenie opiekunów rosną wraz z postępem choroby. Na początku choroby pacjent wymaga nieznacznej pomocy. Z czasem stopniowo przestaje być samodzielny, aż wreszcie wymaga całodobowej opieki. Problemem jest zmęczenie i wypalenie opiekunów, które spowodowane jest ograniczonym dostępem do placówek opieki dziennej i całodobowej, hospicjów, a także niedostateczna liczba przeszkolonych kadr medycznych i opiekuńczych – uważa Zbigniew Tomczak, przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, który opiekuje się żoną chorą na alzheimera.
Sytuacja opiekunów chorych w Polsce istotnie odbiega od tej, jaka jest w wielu krajach Europy. Ograniczone możliwości finansowe sprawiają, że niewiele rodzin stać jest na to, aby ich bliski mógł korzystać z oferty ośrodków opieki dla pacjentów z chorobą Alzheimera. Wsparcie terapeutyczne i społeczne ze strony państwa jest niewielkie. Do tego dochodzą uwarunkowania kulturowe – niechętnie oddajemy członka rodziny pod opiekę domu opieki społecznej.
Opiekun osoby chorej na chorobę Alzheimera odczuwa obciążenie psychiczne wraz z wystąpieniem pierwszych objawów u podopiecznego, często zanim zostanie postawiona diagnoza. Osoba chora staje się ona niesympatyczna, roszczeniowa, podejrzliwa, czasami pobudzona, bywa też agresywna lub wycofana. Potrafi być przykra dla bliskich. To wszystko sprawia, że opiekun żyje w ciągłym stresie. Nie jest w stanie przewidzieć, jak zachowa się chory. Czuje, że sam nie radzi sobie z opieką nad chorym. Przewlekły stres sprzyja chorobom układu krążenia, otyłości, schorzeniom psychiczny, głównie prowadzi do zaburzeń nastroju i zaburzeń lękowych, zmniejsza odporność na infekcje. Opiekun jest też wyczerpany fizycznie. Zajmuje się bowiem osobą, która może wymagać pomocy podczas ubierania, jedzenia, codziennej toalety, a wielu chorych nie jest chętnych do współpracy i stawia opór przy wykonywaniu tych czynności.
Choroba Alzheimera, charakteryzuje się postępującymi zaburzenia pamięci i innych funkcji poznawczych, które po kilku latach trwania prowadzą do nieodwracalnej degradacji intelektualnej i fizycznej. Tylko w początkowym etapie choroby pacjenci mogą, przynajmniej częściowo, funkcjonować samodzielnie, z czasem wymagają coraz większego zaangażowania innych osób w codzienne wsparcie i opiekę. Obecnie leczenie choroby Alzheimera polega na stosowaniu leków objawowych oraz różnych form terapii wspierającej pacjenta i opiekuna. Ostatnio zarejestrowano w USA pierwszy lek o działaniu przyczynowym – wskazuje prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.
CZAS POSTAWIENIA DIAGNOZY MA FUNDAMENTALNE ZNACZENIE. Aż 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej diagnozy, co w praktyce oznacza, że nie są oni leczeni ani nie mają szansy na skorzystanie z terapii spowalniających przebieg choroby. Niezbędne jest więc opracowanie i wdrożenie systemu badań przesiewowych, które pozwoliłyby wcześnie wykryć chorobę i wcześnie rozpocząć leczenie. Opóźnienie diagnozy lub jej brak będą odbierać pacjentowi dostęp do leczenia spowalniającego przebieg choroby w momencie, kiedy takie terapie będą już dostępne w Polsce.
Czas nie jest sprzymierzeńcem choroby. W Polsce średnio od zgłoszenia się pacjenta do lekarza POZ do rozpoznania choroby Alzheimera upływa 24 miesiące. To jeden z najgorszych wyników w Europie.
Tymczasem poprawa wczesnej diagnostyki i szybkie wdrożenie farmakoterapii pomogłoby średnio o dwa lata wydłużyć czas samodzielnego funkcjonowania chorego i zmniejszyć liczbę osób w najbardziej nasilonych stadiach otępienia.
– Wczesna diagnoza i leczenie mają ogromny, pozytywny wpływ na przebieg choroby oraz lepsze efekty zdrowotne i racjonalizację kosztów. Inwestycje w badania i poprawę opieki nad chorymi z chorobami neurologicznymi nie tylko zwiększą oczekiwaną długość życia i zmniejszą cierpienie, ale również przyniosą znaczące oszczędności w zakresie systemów ochrony zdrowia i opieki socjalnej. Uwzględnienie istotnych kosztów społecznych choroby Alzheimera powinno być elementem procesów decyzyjnych dotyczących finansowania publicznego i ustalania cen interwencji zdrowotnych – podkreśla dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare, Uczelnia Łazarskiego.
Brakuje systemowych rozwiązań odpowiadających potrzebom osób z chorobą Alzheimera, a system opieki zdrowotnej traktuje tę grupę chorych, stosując standardy leczenia stosowane wobec ogółu osób starszych.
– Dane demograficzne w wielu krajach wyraźnie wskazują, że ogólna liczba osób żyjących z demencją będzie nadal znacząco wzrastać. Jeśli te prognozy okażą się trafne, do 2050 r. liczba osób wymagających leczenia, opieki i wsparcia może się podwoić. Organizacje alzheimerowskie od lat zwracają uwagę na rosnącą populację ludzi starszych w Europie, w tym osób z demencją. Podkreślają również istotę problemu starzejącego się społeczeństwa. W efekcie systemy opieki zdrowotnej i społecznej będą wymagały znacznej inwestycji w usługi, a społeczeństwa będą musiały dostosować się do życia/współżycia z chorymi z demencją w swoim otoczeniu. Wymaga to między innymi zmiany sposobu myślenia o chorobie – podkreśla dr n.o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska.
Z najnowszego raportu nt. choroby Alzheimera wynika, że większość lekarzy POZ nie przeprowadza badania stanu funkcji poznawczych pacjenta w wieku senioralnym. Stąd tak niski poziom wykrywalności choroby Alzheimera w Polsce. U nas wykrywamy to schorzenie jedynie u 20 proc. chorych, a na świecie – u 45 proc. chorych.
– Już na etapie lekarza rodzinnego konieczne jest zwiększenie czujności na wczesne objawy i skierowanie pacjenta do poradni specjalistycznej w celu weryfikacji rozpoznania. Tymczasem z danych NFZ wynika, że w 2019 r. z opieki finansowanej przez płatnika publicznego korzystało tylko 236,3 tys. pacjentów z rozpoznaniem choroby Alzheimera i innych chorób pokrewnych. Większość pacjentów, którym udzielono minimum jednego świadczenia finansowanego ze środków publicznych, była pod opieką jedynie lekarza rodzinnego i nie korzystała z ambulatoryjnej lub szpitalnej opieki specjalistycznej. W 2019 r. najwięcej pacjentów, bo ponad 62 proc., skorzystało z opieki POZ, niespełna 16 proc. chorych miało konsultacje specjalistyczne w ramach AOS, a z konsultacji psychiatrycznej skorzystało ok. 14 proc. – przypomina dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.
Niezbędne jest wprowadzenie badań przesiewowych – testu zegara oraz skali oceny stanu psychicznego, a do przedobjawowego wykrycia choroby wykorzystywane są biomarkery oraz badania genetyczne. Z kolei techniki obrazowania mózgu pozwalają na stwierdzenie obecności złogów białkowych korelujących z utratą pamięci. – Biorąc pod uwagę to, że ubytki w mózgu zaczynają powstawać na długo przed tym, zanim pojawiają się pierwsze objawy choroby, częstsze sięganie po te metody pozwoli na szybką identyfikację pacjentów dotkniętych chorobą Alzheimera. Pozwoli to także na wstrzymanie lub istotne spowolnienie przebiegu choroby u tych pacjentów – uważa prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Zdaniem Zbigniewa Tomczaka konieczne jest nie tylko zwiększenie dostępności do diagnostycznych testów przesiewowych i leczenia, ale też pogłębienie i upowszechnienie specjalistycznej wiedzy medycznej i profilaktycznej, wprowadzenie standaryzacji badań, profesjonalizacji opieki, racjonalizacji kosztów i zapewnienie stabilności świadczeń. – Ministerstwo Zdrowia oraz Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej powinny stworzyć jednolity system, aby zmniejszyć zarówno zachorowalność na Alzheimera, jak i tempo przyrostu osób chorych – podkreśla Zbigniew Tomczak.
W związku ze starzeniem się naszego społeczeństwa pacjentów z chorobą Alzheimera będzie przybywać. Dziś w Polsce żyje około 584 tys. ludzi dotkniętych tym schorzeniem, a zgodnie z prognozami, w ciągu najbliższych 30 lat liczba ta może się podwoić. – W 2050 r. liczba chorych na chorobę Alzheimera w Polsce wyniesie ponad 1,2 mln – uważa prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik.
*Cytaty ekspertów oraz dane pochodzą z Raportu PEX PharmaSequence „Choroba Alzheimera. Wyzwanie Zdrowotne oraz ekonomiczne obciążenie w starzejącym się społeczeństwie”.
Pełne opracowanie raportu dostępne jest na stronie: https://www.pexps.pl/publikacje.html
CO DZIŚ WIEMY O CHOROBIE ALZHEIMERA?
Choroba Alzheimera to choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do otępienia. Cierpią na nią głównie osoby po 65. roku życia i zazwyczaj trwa 8-20 lat. Co trzy sekundy na świecie ktoś zapada na chorobę Alzheimera lub inną formę otępienia. Choroby te znajdują się obecnie w pierwszej dziesiątce przyczyn zgonów na świecie.
W przebiegu choroby dochodzi do odkładania się nieprawidłowych złogów β-amyloidu oraz nadmiernego ufosforylowania białka tau, a nieprawidłowości patologiczne pojawiają się ok. 10-20 lat przed widocznymi objawami zaburzeń funkcji poznawczych. Wraz z rozwojem choroby postępują zaburzenia funkcji poznawczych i powiększa się otępienie, co uniemożliwia pacjentowi samodzielne funkcjonowanie. Osoba dotknięta chorobą wymaga wsparcia osób trzecich, która zwiększa się wraz z upływem czasu i rozwojem choroby. Pacjent w zaawansowanym stanie potrzebuje już opieki praktycznie całodobowej.
Patogeneza choroby Alzheimera nie została jeszcze jednoznacznie określona. Wiadomo jednak, że w rozwoju choroby zasadniczą rolę odgrywają czynniki środowiskowe i uwarunkowania genetyczne. Wśród nich wymienia się m.in. poziom wykształcenia (dłuższy okres nauki powoduje późniejsze wystąpienie objawów klinicznych), choroby układu krążenia, występowanie choroby Alzheimera sw rodzinie, samotne życie i brak kontaktów społecznych oraz urazy głowy.
Wielu chorych na chorobę Alzheimera już potrzebuje całodobowej opieki. Postęp choroby mogą zahamować nowoczesne terapie. Dzięki nim pacjent będzie nadal sprawny i samodzielny, ale stanie się tak tylko wtedy, gdy leczenie zostanie rozpoczęte na wczesnym etapie choroby. Dlatego niezbędne są zmiany w systemie opieki zdrowotnej, które sprawią, że pacjenci będą diagnozowani wcześnie, zanim pojawią się objawy choroby. W Polsce od zgłoszenia się pacjenta do lekarza POZ do rozpoznania choroby Alzheimera upływają średnio 24 miesiące. Tymczasem szybkie wdrożenie farmakoterapii pozwoliłoby średnio o dwa lata wydłużyć czas samodzielnego funkcjonowania chorego i zmniejszyć liczbę osób w najbardziej nasilonych stadiach otępienia. Zmiany powinny dotyczyć także organizacji opieki nad pacjentem z chorobą Alzheimera, które pozwoliły odciążyć opiekunów chorych.
[1] Zgodnie z danymi GUS za 2020 rok Przeciętna miesięczna emerytura i renta brutto z pozarolniczego systemu ubezpieczeń społecznych wyniosła 2 455,07 zł (Raport GUS „Emerytury i renty w 2020 r.”)