Startuje pierwsza w Polsce kampania informacyjna dotycząca choroby Gauchera, na którą może cierpieć ok. 3 proc. pacjentów z niezdiagnozowanymi chorobami krwi. Kampania realizowana jest we współpracy z Sanofi Genzyme, a jej partnerem honorowym jest Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów.

Z rozpoznaną chorobą Gauchera żyje w Polsce około 80 osób. To ludzie w różnym wieku, aktywni członkowie społeczeństwa, którzy realizują swoje pasje i osiągają zawodowe sukcesy. Zwyczajni ludzie, z krwi i kości, dotknięci niezwykłą chorobą pełną sprzeczności. Choć o chorobie Gauchera wiadomo znacznie więcej niż 30 lat temu, osoby nią dotknięte na swej drodze muszą postawić kilka milowych kroków, które wciąż są wyzwaniem.

Częścią kampanii Gaucher z krwi i kości jest także akcja Steps ahead of Gaucher, która odbywa się w październiku – miesiącu budowania wiedzy o chorobie Gauchera. Jej symbolem są zielone sznurówki, które zdobią w tym szczególnym czasie buty sportowców. Inicjatywa ta łamie stereotypy jakie na myśl może przywodzić choroba genetyczna. Osoby dotknięte chorobą Gauchera, dzięki dostępnej terapii mogą być aktywne rodzinnie, zawodowo, a także sportowo.

Obecnie trwają prace nad finalizacją pierwszego w Polsce poradnika dla pacjentów z chorobą Gauchera. Broszura zostanie ułożona w rytm 26 podań terapii w roku, która jest dostępna dla polskich pacjentów. Każde podanie leku, które odbywa się w szpitalu, będzie powiązane z konkretnym tematem dotyczącym choroby Gauchera. W poradniku znajda się także inspirujące teksty mobilizujące pacjentów do aktywnego życia. Broszurę pacjent otrzyma od swojego lekarza prowadzącego.

Źródło: materiały prasowe

Więcej informacji na stronie dedykowanej kampanii: www.chorobyspichrzeniowe.pl