Bo chociaż nie jest idealnie, to w ciągu ostatnich 20-u lat dokonał się niezwykły skok w leczeniu tej choroby w Polsce.

Pacjenci nie chcą zmian w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018. Apelują aby go wdrażać i bardziej inwestować w wyspecjalizowane ośrodki. Podczas konferencji prasowej w Warszawie przekazali swoje spostrzeżenia, wsparli ich eksperci.

Ministerstwo zdrowia potwierdza plany aktualizacji programu, ale zapewnia, że będą one korzystne dla pacjentów.

Bogdan Gajewski z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podkreśla, że program normalizuje leczenie chorych zapewniając opiekę i dostęp do leków, a w kolejnych latach daje możliwość dojścia do standardów europejskich w tym zakresie.

Doktor Anna Klukowska z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego uważa, że – zgodnie z programem – należy rozwijać sieć ośrodków w kraju. Podkreśliła, że na tym etapie jego realizacji powinno już być kilka takich ośrodków, a tymczasem są 3. I chorzy i lekarze podnoszą też problem na szpitalnych oddziałach ratunkowych.  Uważają, że niezbędna jest natychmiastowa reakcja i pomoc choremu, który uległ wypadkowi, potrzeba szkoleń i procedur.

Hemofilia to choroba genetyczna, związana z niedoborem czynnika krzepnięcia krwi. Objawia się bolesnymi wylewami krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych powodując nieodwracalne uszkodzenia. W Polsce zarejestrowano dwa i pół tysiąca pacjentów z tym problemem.