Chorzy na łuszczycę chcieliby pracować i normalnie żyć, zwłaszcza że jest już możliwe skuteczne kontrolowanie choroby. Jednak pacjenci w Polsce wciąż stykają się ze stygmatyzacją i brakiem wiedzy na temat choroby. Trudności w dostępie do informacji na temat terapii, z dostaniem się do dermatologa, zakwalifikowaniem się do programów lekowych w przypadku umiarkowanej i ciężkiej postaci choroby, ograniczenia czasowe w dostępnych terapiach biologicznych, niewielkie możliwości stosowania najnowocześniejszych leków biologicznych – to tylko niektóre z problemów, przed którymi stają pacjenci w Polsce.
Tymczasem źle lub nieadekwatnie leczona łuszczyca powoduje nie tylko pogorszenie stanu skóry, ale też zajęcie procesem zapalnym stawów oraz pojawienie się chorób towarzyszących, jak nadciśnienie, choroby układu krążenia, cukrzyca, choroby metaboliczne. Pacjenci wycofują się z życia, często popadają w depresję, a nawet podejmują próby samobójcze. Pojawia się wykluczenie społeczne i stygmatyzacja chorych.
Problemy chorych wskazuje najnowszy raport Światowej Organizacji Zdrowia „Globalny raport WHO na temat łuszczycy”. O specyficznie polskich problemach mówią coraz aktywniejsze stowarzyszenia pacjenckie, pokazuje je też najnowszy raport z listopada 2016 r. fundacji Watch Health Care „Raport na temat dostępności do leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej”.
Mity na temat łuszczycy, stygmatyzacja i depresja
Wiedza w społeczeństwie na temat łuszczycy jest nadal niewielka. Pokutuje mit, że zmianami skórnymi w łuszczycy można się zarazić. Jak podkreśla raport WHO, łuszczyca jest zapalną chorobą niezakaźną, o podłożu autoimmunologicznym – dlatego nie można się nią zarazić. Choruje na nią od 0,1 do 11 proc. społeczeństwa: w Polsce ok. 1 mln osób. Manifestacja objawów choroby może nastąpić w każdym wieku, nawet u dzieci, jednak szczyt zachorowań występuje ok. 30.-40. roku życia. Decydują czynniki genetyczne, zwykle jednak musi zaistnieć dodatkowy czynnik, który wywoła chorobę: np. infekcja wirusowa lub bakteryjna stres.
U każdego chorego objawy są nieco inne. Najczęstszą postacią łuszczycy jest łuszczyca plackowata (zwykła), która występuje u 80-90 proc. chorych. Na skórze występują czerwone pogrubione zmiany skórne, pokryte białą lub srebrzystą łuską. Mogą pojawiać się w dowolnym miejscu ciała, a także na paznokciach, w jamie ustnej. Zmiany swędzą, pieką, bolą, mogą krwawić, łuszczą się. Ok. 80 proc. chorych ma łagodną postać łuszczycy, zaś 20 proc. postać od umiarkowanej do ostrej. W bardzo ciężkich przypadkach zmiany skórne mogą obejmować nawet ponad 70 proc. powierzchni ciała (postać erytrodermiczna).
Wbrew rozpowszechnionym mitom, łuszczyca nie dotyczy tylko skóry, ponieważ jest to choroba o podłożu zapalnym. U chorych na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy istnieje większe ryzyko wystąpienia łuszczycowego zapalenia stawów, chorób metabolicznych, nadciśnienia, chorób układu krążenia, choroby Leśniowskiego-Crohna. Zmiany skórne mogą mieć różne nasilenie: bywa że przez lata są niewielkie, okresowo zaostrzają się, potem znów zmniejszają. Jest to jednak choroba na całe życie. Bywa też, że w krótkim czasie u osoby pozornie zdrowej pojawia się bardzo ciężka postać łuszczycy.
Zmiany skórne, zwłaszcza jeśli występują w miejscach widocznych, np. na twarzy, skórze głowy, dłoniach, powodują wycofanie się pacjentów z życia społecznego. Chorzy unikają kontaktów, korzystają ze zwolnień lekarskich, rezygnują z pracy lub ją tracą przez widoczne zmiany.
Często pojawiają się też problemy psychiczne: poczucie niskiej wartości, nieatrakcyjności, depresja, samotność, niechęć do wychodzenia z domu, a nawet próby samobójcze. W wielu przypadkach jest to choroba wyniszczająca psychicznie – podkreślają autorzy raportu WHO. W badaniu obejmującym 127 chorych z łuszczycą, prawie 10 proc. osób deklarowało, że chciałoby umrzeć.
O sytuacji polskich chorych mówi raport opracowany przez Fundację Watch Health Care. Pierwszym problemem, z jakim stykają się polscy pacjenci, są utrudnienia w dostępie do lekarza i otrzymaniu właściwej terapii. Z raportu fundacji WHC wynika, że czas oczekiwania na wizytę u dermatologa waha się w Polsce od 2 tygodni do 2-3 miesięcy. Przez ten czas stan skóry chorego często dramatycznie się pogarsza.