Urszula Jaworska jest twórcą największego do niedawna w kraju Banku Dawców Szpiku Kostnego. Nikt tak jak Ona – osoba, która sama doświadczyła tego czym jest białaczka i jak trudno znaleźć odpowiedniego dawcę szpiku – nie potrafi zrozumieć potrzeb chorych ludzi. Dlatego też wszyscy ją podziwiają i wręcz nie dowierzają, że udało się jej stworzyć tak prężnie działającą Fundację. Fundację stworzoną w hołdzie tym, którzy pozwolili jej przeżyć i wrócić do zdrowia. Od kilku lat Urszula Jaworska czynnie angażuje się w pomoc dla pacjentów z nowotworami krwi, ale nie tylko… Także chorzy z guzami mózgu, wirusem HCV czy Stwardnieniem Rozsianym nie zostaną pozbawieni pomocy. W swej działalności wychodzi często poza samą fundację wspierając inne organizacje m.in. OFOP czy stowarzyszenia pacjenckie. Od kilku lat czynnie dział przy Rzeczniku Praw Pacjenta jako Członek Rady Społecznej RPO.

Dlaczego zaangażowała się Pani w działalność na rzecz pacjentów?

Sama przeszłam chorobę i po tej chorobie stwierdziłam, że do tak wielu rzeczy nie miałam dostępu, o tak wiele rzeczy sama musiałam walczyć, żeby przeżyć, że warto te doświadczenia przekazać innym. Organizacja zrodziła się z chęci pomocy innym, ale nie tylko. To był też lek na własną traumę po przeszczepie, łatwo nie było i sposobem na uporanie się z własnymi demonami było pomaganie innym. To sprawiło, że nie myślałam o tym, czy będzie wznowa, czy choroba wróci, czy przeszczep się udał. To był rzeczywiście trudny okres, ale trudny był też wybór tego, co mam robić. Wcześniej byłam tancerką, pracowałam w szkole baletowej w Teatrze Syrena, więc zostawienie tamtego świata nie było łatwym wyborem. Dałam sobie rok na to, by zdecydować, czy wrócę tam, czy wybiorę pracę w organizacji. To los zadecydował, że jednak to robię to co robię i jest nowe wyzwanie, które mnie pochłonęło. Ja to widzę po swojej córce, która więcej niż 4 lata temu dostała diagnozę stwardnienia rozsianego i zaangażowała się w pomoc innym, co jest dla niej lekarstwem. Jest jeszcze młoda i czasami trochę ją to przerasta, ilość problemów pacjentów, ich niechęć wyjścia z własnego kokonu. To powoduje, że trochę ją to zniechęca, ale tłumaczę jej, że nie każdemu da się pomóc, że się pomaga tym, którzy chcą tej pomocy. To naprawdę nie jest łatwe.

Co jest najtrudniejsze w pracy w tego typu organizacji?

Ludzie wyciągają rękę w rozpaczy, ludzie wyciągają rękę o pomoc z zażenowania, z braku możliwości tej pomocy wśród własnej rodziny, lekarza i to jest objaw tego, że nic w świecie nie jest doskonałe, natomiast to wyciąganie ręki jest bardzo trudne. Trzeba umieć rozpoznać w człowieku, na ile on jest zdeterminowany, żeby się odważyć do kogoś obcego przyjść po pomoc. Trzeba rozpoznać z kim się rozmawia i jak się dostroić do tej osoby. Niestety nie jestem zwolennikiem głaskania po głowie. To jest mój minus, ale nad tym pracuję. Natomiast litowanie się nad pacjentem, głaskanie go po głowie to nie jest dobra metoda na to, by temu pacjentowi pomóc i go spionizować. Trzeba dać mu wędkę, bo rybę jest dać najłatwiej. Ja zawsze staram się pacjenta usamodzielniać, bo ,chociażby z braku czasu, nie mogę prowadzić go za rękę. Ta pomoc jest coraz trudniejsza, dlatego że lekarze się coraz bardziej okopują. Kiedy zaczynałam 19 lat temu to prośba o konsultacje czy poradę lekarską nie była niczym dziwnym, teraz jest to niemożliwe, bo mają albo tyle zajęć, albo już są tak zmęczeni, że ktoś ich ciągle o coś prosi. Na szczęście zgodnie z ustawą o prawach pacjenta, to nasz lekarz powinien zadbać o opinię innego lekarza, lub konsylium. I ja tego pacjentów uczę. Moje ambicje w ogóle sięgają wysoko, bo najłatwiej jest pomagać poprzez codzienne rozmowach, ale ja bym chciała systemowo pomóc pacjentom, żeby właśnie nie musieli sami tej ręki wyciągać, żeby nie musieli pokonywać swoich barier, żebrząc o pomoc czy to finansową, czy medyczną. Oczywiście, że są organizacje, które pomagają pacjentom na co dzień, ale mnie to już przestaje wystarczać.

Co daje Pani siłę w codziennej pracy?

Przewracanie się na niepowodzeniach zamieniłam na potykanie się. Nawet jeśli zdarzy mi się przewrócić, staram się szybko podnosić. Myślę, że mój zawód nauczył mnie, żeby się nie poddawać, a niepowodzenia traktować jako następne wyzwania. Niedawno dopiero nauczyłam się przygotowywać plan A, B i C po to, by po niepowodzeniu nie powiedzieć „Już nie mam siły, dosyć!”. Tak się zdarzyło przy dużym projekcie przedłożonym do  Ministerstwa Zdrowia. Plan A nie wypalił, czekam teraz na odpowiedź Ministerstwa dotyczącą planu B (też nie wypalił), powoli przystępujemy do planu C C. Tego się uczyłam przez lata i to jest sukces, który nie pozwala, żeby się załamywać, bo za takim planem stoją ludzie, którzy się zaangażowali i to mnie nakręca, nie mogę ich zawieść.

Jakie ma Pani marzenie związane z pracą w organizacji? Co dałoby Pani największą satysfakcję?

Poprzez obietnicę daną jednemu pacjentowi, chcę pomóc 40 czy 50 tysiącom. 2 lata temu, biorąc się za projekt opieki w SM, obiecałam jednemu z pacjentów – Piotrowi, że zrobię wszystko, żeby nie musiał zbierać pieniędzy na rehabilitację  i to był mój cel. To jest najbardziej mobilizujące, składając komuś obietnicę bierzemy odpowiedzialność za nich i za ich rodziny. Warto sobie zwerbalizować obietnice, ludzie nawet nie oczekują ode mnie tego, że ja to zrobię, ale mnie to zobowiązuje, już nie mogę odpuścić. Fajni ludzie stoją za tym, dużo profesorów i zza granicy i z Polski, myślę, że kiedyś to się uda, jeśli nie teraz, to później. Jeśli Ministerstwo nie podejmie wyzwania, bo to jest dla nich wyzwanie, to dużo na tym stracą, bo to się już nigdy nie powtórzy.